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Dyslexie chez les adultes : diagnostic et soutien
Points clés
- La dyslexie non diagnostiquée à l'âge adulte est courante, pas rare. Des décennies de stratégies de compensation signifient que de nombreux adultes n'ont jamais eu de difficultés de lecture formellement identifiées, et ont plutôt passé des années à croire qu'ils n'étaient tout simplement pas assez intelligents.
- Une évaluation chez un adulte couvre des aspects différents de celle chez un enfant. Elle doit tenir compte d'une vie de stratégies d'adaptation qui masquent la difficulté sous-jacente, elle examine donc la vitesse de traitement et la mémoire de travail autant que la lecture elle-même.
- Des aménagements en milieu de travail existent et la plupart des personnes y ayant droit ne les demandent pas. Un temps supplémentaire, des technologies d'assistance et des formats alternatifs pour les documents écrits sont des demandes standards une fois qu'un diagnostic est établi.
- L'explication elle-même est souvent considérée comme plus précieuse que toute accommodation. Requalifier des décennies de "pas assez intelligent" en une difficulté spécifique, identifiable et sans lien avec l'intelligence modifie la façon dont les gens se rapportent à leur propre histoire.
- Il n'est jamais trop tard pour être évalué, et les raisons de le faire ne sont pas seulement pratiques. Des bénéfices émotionnels et psychologiques sont régulièrement rapportés en parallèle des bénéfices pratiques, parfois même en priorité.
Un grand nombre d’adultes dyslexiques n’ont jamais été identifiés enfants et atteignent l’âge adulte en ayant construit un concept de soi entier autour de l’idée de ne pas être assez intelligent, plutôt qu’autour d’une difficulté de lecture spécifique, identifiable et sans lien avec l’intelligence. Notre guide sur la dyslexie couvre la condition elle-même ; celui-ci traite des changements qui se produisent lorsqu’elle apparaît, ou réapparaît, à l’âge adulte.
Pourquoi cela passe inaperçu pendant des décennies
La dyslexie ne nécessite pas de faibles capacités, et c’est précisément pourquoi les enfants capables sont si souvent non identifiés. La revue de Peterson et Pennington décrit la difficulté principale comme phonologique, affectant la connexion entre les sons et les lettres, tout en étant accompagnée de capacités de raisonnement et de compréhension par ailleurs intactes ou fortes. [peterson-2012-dyslexia-adults]
Un enfant avec ce profil qui est également brillant compense généralement : en mémorisant des mots entiers, en devinant intelligemment à partir du contexte, en travaillant beaucoup plus dur que ses camarades. Cette stratégie peut tenir pendant des années, en particulier dans les matières qui reposent moins sur la vitesse de lecture, et elle survit souvent tout au long de l’école et de l’enseignement supérieur.
Ce qui le rompt généralement, c’est un changement de la demande plutôt qu’un changement de la personne. Un nouvel emploi nécessitant une rédaction de rapports lourde, une qualification professionnelle avec des exigences de lecture denses, ou simplement l’épuisement accumulé de décennies de compensation peuvent être le point où la stratégie cesse d’être durable, souvent à mi-carrière, longtemps après que quiconque aurait pensé à rechercher une différence d’apprentissage de l’enfance.
Ce que recherche réellement une évaluation chez un adulte
Les éléments fondamentaux sont similaires à une évaluation de l’enfance : précision et rapidité de lecture, orthographe, traitement phonologique, mémoire de travail et vitesse de traitement. Ce qui diffère, c’est la couche à travers laquelle un évaluateur doit percevoir.
Une vie de compensation peut masquer le profil phonologique sous-jacent lors d’un test de lecture superficiel, donc un évaluateur expérimenté examine ce qui a été construit au-dessus et pèse lourdement l’historique de développement de la personne. Être un lecteur lent dans l’enfance, épeler de manière incohérente malgré une bonne compréhension du matériel, ou avoir toujours eu besoin de beaucoup plus de temps que ses pairs pour des devoirs lourds en lecture sont tous encore pertinents sur le plan diagnostique des décennies plus tard, même si rien de tout cela n’a jamais été évalué à l’époque.
Le passage vers l'historique développemental et les stratégies de compensation dans l'évaluation des adultes, conforme au profil décrit par Peterson et Pennington (2012). Les valeurs illustrent le poids relatif plutôt que de rapporter des scores mesurés.
Aménagements au travail et l’écart entre le droit et l’utilisation
Leather et ses collègues ont étudié le fonctionnement cognitif et les résultats professionnels chez des adultes dyslexiques et ont constaté qu’un soutien approprié améliore de manière significative le succès au travail, ce qui constitue un argument clair en faveur de sa recherche plutôt que de continuer à gérer seul. [leather-2011-workplace]
Les aménagements courants incluent un temps supplémentaire, des logiciels de synthèse vocale et de reconnaissance vocale, des instructions écrites accompagnant les instructions verbales, des formats alternatifs pour les documents denses, ainsi que des processus de notation ou de révision qui séparent la qualité des idées de l’orthographe et de la grammaire. Les recommandations de l’Association britannique de la dyslexie pour le milieu de travail décrivent comment ces demandes fonctionnent généralement en pratique, souvent par le biais de la santé au travail ou des ressources humaines, plutôt que de nécessiter une divulgation directe à un responsable. [nice-adult-guidance]
L’écart qui mérite d’être mentionné est que la plupart des adultes ayant droit à ces aménagements ne les demandent jamais. La raison habituelle n’est pas que le processus soit difficile ; c’est que la personne considère encore sa difficulté comme un échec personnel plutôt que comme une condition spécifique pouvant être aménagée, ce qui est précisément le cadre que vise à corriger un diagnostic.
La partie qui ne concerne pas du tout les aménagements
Livingston et ses collègues ont examiné les conséquences émotionnelles et psychologiques de la dyslexie et ont constaté des effets tels que l’anxiété et un concept de soi académique ou professionnel diminué, persistant bien au-delà de l’enfance. [livingston-2018-emotional]
Les adultes qui passent par une évaluation décrivent systématiquement l’explication elle-même comme précieuse, parfois même plus précieuse que toute accommodation pratique qui suit. Remplacer “Je ne suis pas assez intelligent” par un compte rendu précis d’une difficulté spécifique, identifiable et sans rapport avec l’intelligence n’est pas un petit changement de perspective. Cela modifie la façon dont une personne lit sa propre histoire, y compris les souvenirs d’école, les retours reçus et chaque moment où la compensation a été confondue par les autres, et souvent par la personne elle-même, avec un manque de capacité.
Vaut-il la peine de demander une évaluation ?
Pour vous-même, en repensant à l'école et maintenant. Ce n'est pas un test et ne peut diagnostiquer quoi que ce soit. C'est une incitation à ce que vous devez apporter à un médecin ou à un évaluateur.
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C'est la forme de la dyslexie adulte qui reste non identifiée pendant des décennies. Une évaluation ouvre l'accès aux aménagements en milieu de travail, et pour la plupart des personnes, elle fournit également une explication qui change leur perception de leur propre histoire.
Assez de motifs pour mériter d'être décrits à un médecin, qui peut orienter vers une évaluation formelle. Apportez des exemples spécifiques de l'enfance et de l'âge adulte plutôt qu'une impression générale de lutte.
Peu de cela est présent. Si la lecture reste difficile pour d'autres raisons, celles-ci méritent d'être explorées en elles-mêmes.
Aucun dépistage de la dyslexie n'est publié sur ce site. Les dépistages que nous publions portent sur l'anxiété, l'humeur, le sommeil, l'épuisement et la solitude, qui accompagnent souvent des décennies de difficultés inexpliquées.
Quand demander de l’aide
Parlez à un médecin si le schéma ci-dessus correspond, et demandez spécifiquement une orientation pour une évaluation de la dyslexie plutôt que de décrire uniquement l’anxiété ou la frustration qu’elle a produites, car c’est ce qui est généralement traité de manière isolée. Notez des exemples précis de votre enfance et de maintenant avant le rendez-vous, car des instances concrètes sont beaucoup plus utiles à un évaluateur qu’un sentiment général d’avoir toujours eu des difficultés.
Si une humeur basse, une anxiété persistante ou un niveau d’évitement en découlant affectent la vie quotidienne, ceux-ci sont traitables en soi et valent également la peine d’être abordés.
Si vous êtes en crise, contactez les services d’urgence locaux ou une ligne d’assistance en cas de crise.
Références
- 1.Peterson RL, Pennington BF ( 2012). Developmental dyslexia. The Lancet.
- 2.Leather C, Hogh H, Seiss E, Everatt J ( 2011). Cognitive functioning and work success in adults with dyslexia. Dyslexia.
- 3.Livingston EM, Siegel LS, Ribary U ( 2018). Developmental dyslexia: emotional impact and consequences. Australian Journal of Learning Difficulties.
- 4.British Dyslexia Association ( 2023). Dyslexia in the workplace. British Dyslexia Association.
Frequently asked questions
Est-il courant que la dyslexie ne soit pas diagnostiquée avant l'âge adulte ?
Oui, et cela se produit pour des raisons identifiables plutôt que d'être inhabituel. Un enfant brillant avec dyslexie compense souvent suffisamment par la mémorisation, la déduction contextuelle et un effort considérable pour éviter d'attirer l'attention, en particulier si ses performances académiques globales sont par ailleurs bonnes. Cette compensation se maintient souvent à l'école et même dans l'enseignement supérieur, surtout dans les matières qui dépendent moins de la vitesse de lecture. Elle tend à devenir insoutenable lorsque les exigences augmentent, comme dans un nouvel emploi nécessitant une rédaction de rapports importante, et à ce stade, la personne a souvent passé des décennies à attribuer ses difficultés à un manque d'intelligence plutôt qu'à une condition identifiable et sans rapport.
Comment la dyslexie est-elle évaluée chez un adulte, et en quoi cela diffère-t-il d'une évaluation chez un enfant ?
Une évaluation chez l'adulte couvre l'exactitude et la vitesse de lecture, l'orthographe, le traitement phonologique, et inclut généralement également la mémoire de travail et la vitesse de traitement, similaire à une évaluation chez l'enfant. Ce qui diffère, c'est la nécessité de tenir compte d'une vie entière de stratégies de compensation qui peuvent masquer la difficulté sous-jacente lors d'un test de lecture superficiel. Un évaluateur compétent recherche le même profil de traitement phonologique sous les stratégies qui ont été construites par-dessus, ainsi que l'historique développemental et éducatif de la personne, car des schémas d'enfance tels que le fait d'être un lecteur lent ou de rencontrer des difficultés avec l'orthographe malgré une bonne compréhension du matériel restent pertinents des décennies plus tard.
Quelles accommodations au travail sont disponibles pour la dyslexie ?
Les aménagements courants incluent un temps supplémentaire pour les tâches et les évaluations, des logiciels de synthèse vocale et de reconnaissance vocale, des instructions écrites fournies en complément des instructions verbales, des formats alternatifs pour les documents à forte composante de lecture, et la séparation de l'évaluation des idées de l'évaluation de l'orthographe et de la grammaire dans les travaux écrits. Dans de nombreux endroits, ceux-ci peuvent être demandés formellement une fois qu'un diagnostic est établi, et la demande passe généralement par la santé au travail ou les ressources humaines plutôt que d'exiger que les détails soient divulgués directement à un responsable. Un problème fréquemment rapporté n'est pas que les aménagements n'existent pas, mais que les personnes qui y ont droit ne les demandent jamais, souvent parce qu'elles associent encore leur difficulté à un échec personnel plutôt qu'à une condition spécifique et pouvant être aménagée.
Y a-t-il un intérêt à être diagnostiqué si j'ai déjà développé des stratégies d'adaptation ?
La plupart des adultes qui passent une évaluation décrivent une réelle valeur à celle-ci, même lorsque leurs stratégies d'adaptation fonctionnent déjà raisonnablement bien. Le bénéfice pratique est l'accès à des aménagements qui réduisent le coût continu de l'adaptation, car compenser pendant des années est épuisant même lorsque cela réussit. Le bénéfice moins évident, que beaucoup décrivent comme le plus significatif, est l'explication elle-même : remplacer des décennies de croyance selon laquelle vous n'étiez tout simplement pas assez intelligent par un récit précis, sans rapport avec l'intelligence, de ce qui s'est réellement passé. Ce recadrage a un poids psychologique réel, indépendamment de tout aménagement pratique.
Where should an adult start if they suspect undiagnosed dyslexia?
Un médecin est un point de départ raisonnable et peut orienter vers une évaluation formelle en psychologie de l'éducation ou un spécialiste ; dans certains endroits, ces évaluations peuvent également être réservées directement et de manière privée. Avant cette conversation, il est utile de noter des exemples spécifiques plutôt qu'un sentiment général de difficulté : des schémas de l'enfance tels que le fait d'être un lecteur lent ou un orthographe incohérent malgré une bonne compréhension, et des schémas actuels tels que le besoin de beaucoup plus de temps que vos collègues pour des tâches nécessitant beaucoup de lecture ou un écart persistant entre la clarté avec laquelle vous pouvez expliquer quelque chose à l'oral et la façon dont cela se traduit à l'écrit.