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女性與女孩的自閉症：有何不同
主要重點
- 當你主動尋找案例而不是等待轉介時，性別比例會急劇縮小。積極篩查人群的研究發現，男孩與女孩的比例接近三比一，而診所的數據則顯示為四比一。
- 診斷的情況主要是基於男孩。臨床醫生被訓練去觀察的行為是從制定標準的樣本中出現的，因此，表現不同的女孩被解讀為不是自閉症，而不是以不同方式表現的自閉症。
- 偽裝是核心機制，這是耗費精力而非聰明的做法。編寫對話、模仿他人、壓抑自我刺激行為和排練眼神接觸都足以隱藏困難，但所付出的代價遠超過困難本身。
- 特殊興趣常常被忽視，因為它們的內容看起來平常。對某個樂隊或馬匹的百科全書式知識不會引起注意，而對時刻表的同樣強度卻會引起關注。
- 晚期診斷很常見，但並不算太遲。大多數在成年後被診斷為自閉症的女性表示，這個解釋是有幫助的，而多年來未被診斷所累積的心理健康問題本身也是可以治療的。
自閉症女性和女孩的識別時間較晚，且頻率低於自閉症男孩，這一差距並不僅僅是因為她們的數量較少。Loomes及其同事對流行病學研究進行了匯總，發現當研究人員直接篩查一個群體時，比例顯著縮小，這意味著實際上有一部分自閉症女孩根本沒有被送去評估。 [loomes-2017-ratio] 本文探討了表現上的不同之處、為何診斷情況未能捕捉到這些差異，以及晚期診斷帶來的變化。
為什麼這幅畫畫錯了
臨床醫生受訓識別的行為來自於制定標準的樣本，而這些樣本大多是男孩。這是關於研究歷史的一個事實，而不是指控，其結果是機械性的：與參考圖像不同的表現被解讀為反對自閉症的證據，而不是自閉症以不同方式呈現。
Lai 和同事直接提出了這個問題，認為自閉症在性別和性別差異方面的表現相對於其對於誰被識別的影響，研究得不夠充分。 [lai-2015-sexgender]
轉介使情況更加複雜。評估始於成年人提出擔憂，成年人對於那些行為擾亂的孩子提出擔憂，而典型的被忽視的自閉症女孩則是順從、安靜、焦慮，並且非常努力地跟上進度。我們的自閉症指南涵蓋了這種狀況的一般內容，而我們的兒童心理健康指南則涵蓋了在各種情況下對安靜孩子的同樣低轉介情況。
實際上有什麼不同
| 參考圖片 | 在女孩和女性中常見的表現 | |
|---|---|---|
| 友誼 | 幾乎沒有尋求友誼 | 強烈的友誼，通常一次只有一個，難以維持 |
| 特殊興趣 | 內容標記出來（時間表、系統） | 相同的強度，社交上普通的內容（樂隊、動物、作家） |
| 自我刺激 | 明顯的大動作 | 小而隱蔽：轉動頭髮、撿皮膚、口袋內的動作 |
| 社交困難 | 立即顯現 | 被排練的劇本和模仿行為掩蓋 |
| 感官敏感性 | 被報告為感官 | 被報告為焦慮，或根本不報告 |
| 顯示的地方 | 在各種環境中持續顯現 | 在公共場合保持穩定，回到家中則崩潰 |
最後一行是家庭最難以相信的，因為學校報告沒有任何問題。整天努力保持冷靜的孩子並不好；他們花費所有的精力來看起來正常，而這筆代價在下午四點到來。
隱藏與其代價
偽裝是努力表現得不像自閉症患者的工作，Hull及其同事記錄了自閉症成年人所描述的行為：提前排練對話、模仿他人的表情和措辭、在間歇性地強迫眼神接觸、壓抑自我刺激行為，以及持續監控自己。 [hull-2017-camouflaging]
它成功了，這正是問題所在。它消除了臨床醫生會使用的證據，因此延遲了診斷多年。而且在其他人覺得輕鬆的情況下，它需要持續的努力表現，這會產生看起來無法解釋的疲憊。
- 掩蓋不適與自我刺激 35% of reported strategies
- 故意抄襲他人 30% of reported strategies
- 提前排練劇本 25% of reported strategies
- 其他策略 10% of reported strategies
Hull 和同事（2017）所描述的策略類別。數值顯示每個類別的相對重要性，而非報告測量的比例。
停止比聽起來更難。面具通常是在童年時期自然而然形成的，並沒有做出明確的決定，因此揭下面具更像是學習哪些部分曾經是被選擇的，而不是簡單地放棄一個習慣。
反而被診斷的內容
焦慮和憂鬱通常是最初的標籤，並且它們通常確實存在。困難在於，在不知道產生這些情況的原因的情況下進行治療，往往會產生部分效果，並且個人會得出治療對他們無效的結論。
飲食失調、注意力不足過動症（ADHD）和邊緣性人格障礙是其他常見的初診斷。最後一種值得提及：情緒強度加上不穩定的友誼，再加上不合群的歷史，如果沒有人詢問這種模式在六歲時是否存在，可能會看起來像是一種人格障礙。我們對女性的ADHD和BPD的指南涵蓋了最常與之混淆的兩種情況。
區別性的問題是發展性的。終生持續的差異與偶發性狀況是不同的，無論表面上看起來有多相似。
這個模式聽起來熟悉嗎？
為自己或女兒使用。這不是測試，無法診斷任何問題，且本網站上的篩檢工具不評估自閉症。這是尋求評估時的描述提示。
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這是被忽略的情形。提供具體的童年例子和當前的具體成本，因為與一位能夠很好地偽裝自己的人進行短暫的會面正是忽略這一點的情況。
足夠的模式值得進一步閱讀，並且如果你已經在看某人，值得提出。寫下童年範例，因為評估在很大程度上依賴於發展歷史。
這方面的存在很少。如果某件事仍然困難，值得從其自身的角度追求，而不是透過這種視角。
此網站上未發布自閉症篩檢工具。焦慮篩檢工具在此，因為焦慮是最常見的累積問題，且無論其他情況如何，現在都可以治療。
晚期診斷
大多數在成年後被識別的女性將這個解釋視為最有價值的部分，超越了它在行政上所解鎖的任何東西。這一次性重新框架了大量累積的證據：疲憊是真實的，感官不耐受並不是挑剔，而其他人似乎沒有付出的努力確實是沒有被付出。
它也改變了什麼樣的幫助是有意義的。調整步伐、感官適應和減少社交的許可是焦慮治療本身無法提供的干預措施。
有一件值得明確指出的事情，而不是隱藏在背景中：Cassidy 和同事發現自殺傾向的標記在自閉症成年人中升高，掩飾行為和未滿足的支持需求是與之相關的因素之一。 [cassidy-2018-risk] 這是對這一群體的痛苦應該被認真且及早對待的論據，而不是將自閉症視為悲劇。
何時尋求幫助
如果上述模式符合您的情況，並且影響到您的工作、學習、人際關係或健康，請與醫生交談，並具體詢問自閉症評估，而不僅僅是描述焦慮，因為焦慮通常會被孤立地治療。在大多數地方，等待名單很長，因此提前詢問路徑是值得的。如果低落情緒持續數週，或疲憊使您無法正常運作，或您有自我傷害的想法，請儘早尋求幫助。
如果您處於危機中，請聯繫當地的緊急服務或危機熱線。
參考文獻
- 1.Loomes R, Hull L, Mandy WPL ( 2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.
- 2.Hull L, Petrides KV, Allison C, Smith P, Baron-Cohen S, Lai MC, Mandy W ( 2017). "Putting on my best normal": social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders.
- 3.Lai MC, Lombardo MV, Auyeung B, Chakrabarti B, Baron-Cohen S ( 2015). Sex/gender differences and autism: setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.
- 4.Cassidy S, Bradley L, Shaw R, Baron-Cohen S ( 2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism.
Frequently asked questions
為什麼較少女性和女孩被診斷為自閉症？
部分原因是自閉症患者較少，主要原因是那些自閉症患者常常被忽視。診所的性別比例大約是每四個男孩對一個女孩，但在積極篩查整個人群的研究中，這個比例縮小到接近三比一，這意味著相當一部分自閉症女孩根本沒有被送去評估。有三個因素驅動這一現象。診斷標準主要是基於男孩的樣本，因此臨床醫生學習觀察的行為是男性典型的。偽裝能夠很好地掩蓋困難，使得短暫的約診能夠通過。而轉介通常發生在出現問題之後，因此一個安靜、順從、焦慮的女孩不會引起任何人採取行動。
女性和女孩的自閉症表現是什麼樣的？
經常是相同的潛在差異表現出不同的外表。社交困難可能表現為強烈但不穩定的友誼，而不是沒有友誼，維持這些友誼的努力在外部是看不見的。特殊興趣通常同樣強烈，但其內容更可能是社交上普通的，因此對一個樂隊、作者或動物的詳盡了解被視為熱情。感官敏感性經常被報告為焦慮，而不是感官。自我刺激行為可能較小且更隱蔽，例如撓皮膚、轉動頭髮或在口袋裡移動。整體情況在公共場合經常被很好地掩蓋，私下則隨之崩潰。
什麼是偽裝或掩飾？
有意識和無意識地努力表現得不像自閉症患者：排練對話開場白、模仿他人的表情和措辭、在感覺隨意的時間強迫保持眼神接觸、壓抑自我刺激行為，以及不斷監控自己的行為以避免任何可能被視為奇怪的舉動。這種方式有效，這就是問題所在。它與後來的診斷有關，因為它消除了證據，並且與疲憊、焦慮和情緒低落有關，因為這是在普通社交接觸中持續的努力表現，而其他人則覺得這是輕鬆的。自閉症成年人描述停止這種行為比聽起來更困難，因為這種面具通常是在年輕時建立的，且往往不是出於自我決定。
為什麼這麼多自閉症女性會先得到不同的診斷？
因為可見的層面通常是積累在上面，而不是下面的事物。焦慮和抑鬱是常見的第一標籤，兩者經常同時存在，且確實值得治療；問題在於，在不知道產生這些情況的原因下進行治療，往往會產生部分效果。飲食失調、注意力不足過動症和邊緣性人格障礙也常被首先診斷，最後一種通常是在情緒強度和不穩定的友誼被解讀時，卻沒有考慮發展歷史。在評估時，一個有用的問題是這種模式是否在童年時期開始並且一直保持不變，因為這是區分終身差異與發作性狀況的關鍵。
作為成年人進行評估是否值得？
大多數這樣做的人都說是的，他們所提到的好處通常是解釋，而不是任何解鎖的服務。診斷重新詮釋了多年的證據：社交後的疲憊並不是弱點，感官不耐受並不是挑剔，而其他人似乎沒有付出的努力是真實的，並且並不是由他們所做的。這也改變了什麼樣的幫助是有意義的，因為適應和調整步伐解決了僅僅依賴焦慮治療無法解決的問題。在大多數地方，成人評估的等待名單很長，自我認同在許多自閉症社群中被視為有效，但在行政上並不具備相同的分量。