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Autismo en mujeres y niñas: ¿qué es diferente?
Puntos clave
- La proporción de sexos se reduce drásticamente cuando se buscan casos en lugar de esperar referencias. Los estudios que realizan un cuestionario de autoevaluación a una población encuentran una relación más cercana a tres niños por niña que la de cuatro a uno que sugieren las cifras de la clínica.
- El cuadro diagnóstico se construyó en gran medida a partir de niños. Los comportamientos que los clínicos fueron entrenados para identificar son aquellos que aparecieron en las muestras de las que se redactaron los criterios, por lo que una niña que se presenta de manera diferente se interpreta como no autista en lugar de autista de manera diferente.
- El camuflaje es el mecanismo central, y resulta agotador en lugar de ingenioso. Escribir guiones para las conversaciones, imitar a otras personas, suprimir el estereotipado y ensayar el contacto visual funcionan lo suficientemente bien para ocultar la dificultad, y cuestan más que la dificultad misma.
- Los intereses especiales a menudo se pasan por alto porque su contenido parece ordinario. Un conocimiento enciclopédico sobre una banda o sobre caballos no atrae atención, mientras que la misma intensidad dirigida a horarios sí lo hace.
- El diagnóstico tardío es común y no es demasiado tarde. La mayoría de las mujeres autistas identificadas en la adultez describen la explicación como la parte útil, y la salud mental que se acumuló durante años sin un diagnóstico es tratable por sí misma.
Las mujeres y niñas autistas son identificadas más tarde y con menos frecuencia que los niños autistas, y la diferencia no se explica completamente por el hecho de que haya menos de ellas. Loomes y sus colegas agruparon los estudios de prevalencia y encontraron que la proporción se reduce sustancialmente cuando los investigadores evalúan directamente a una población en lugar de contar a quienes fueron referidos, lo que significa que una parte real de las niñas autistas nunca es enviada para evaluación en absoluto. [loomes-2017-ratio] Este artículo aborda lo que se presenta de manera diferente, por qué se pasó por alto en el diagnóstico y qué cambios ocurren con un diagnóstico tardío.
Por qué la imagen fue dibujada incorrectamente
Los comportamientos que los clínicos están entrenados para reconocer provienen de las muestras sobre las cuales se desarrollaron los criterios, y esas muestras eran en su mayoría de niños. Este es un hecho sobre la historia de la investigación más que una acusación, y su consecuencia es mecánica: una presentación que difiere de la imagen de referencia se interpreta como evidencia en contra del autismo en lugar de como una manifestación diferente del autismo.
Lai y sus colegas plantearon el problema directamente, argumentando que las diferencias de sexo y género en cómo se manifiesta el autismo han sido poco estudiadas en relación con la influencia que tienen en quiénes son identificados. [lai-2015-sexgender]
La derivación lo complica. La evaluación comienza cuando un adulto expresa una preocupación; los adultos expresan preocupaciones sobre los niños que son disruptivos, y la niña autista típica que no es diagnosticada es obediente, callada, ansiosa y trabaja extremadamente duro para mantenerse al día. Nuestra guía sobre autismo cubre lo que implica la condición en general, y nuestra guía sobre salud mental infantil aborda esa misma subderivación de niños callados en diversas condiciones.
¿Qué es lo que realmente difiere?
| La imagen de referencia | Cómo se presenta a menudo en niñas y mujeres | |
|---|---|---|
| Amistades | Pocas o ninguna amistad buscada | Amistades intensas, a menudo una a la vez, difíciles de mantener |
| Intereses especiales | Contenido que lo distingue (horarios, sistemas) | Misma intensidad, contenido socialmente ordinario (una banda, animales, un autor) |
| Estimulación | Movimientos visibles y grandes | Pequeños y ocultos: girar el cabello, rascarse la piel, movimiento dentro de un bolsillo |
| Dificultad social | Aparente de inmediato | Ocultada por guiones ensayados y comportamiento imitado |
| Sensibilidad sensorial | Reportada como sensorial | Reportada como ansiedad, o no reportada en absoluto |
| Dónde se muestra | De manera consistente, en diferentes entornos | Controlada en público, colapso en casa |
La última fila es la que las familias encuentran más difícil de creer, porque la escuela no informa nada malo. Un niño que se mantiene en pie todo el día no está bien; está gastando todo lo que tiene en parecer bien, y la factura llega a las cuatro de la tarde.
Camuflaje y su costo
El camuflaje es el esfuerzo consciente por parecer no autista, y Hull y sus colegas documentaron lo que los adultos autistas describen hacer: ensayar conversaciones de antemano, imitar las expresiones y frases de otras personas, forzar el contacto visual a intervalos, suprimir el estereotipado y monitorearse continuamente. [hull-2017-camouflaging]
Tiene éxito, que es precisamente el problema. Elimina la evidencia que un clínico utilizaría, por lo que retrasa el diagnóstico durante años. Y es un esfuerzo sostenido en situaciones que otras personas encuentran relajantes, lo que produce un agotamiento que desde fuera parece inexplicable.
- Enmascarar el malestar y estereotipias 35% of reported strategies
- Copiar a otros deliberadamente 30% of reported strategies
- Ensayar guiones con anticipación 25% of reported strategies
- Otras estrategias 10% of reported strategies
Las categorías de estrategia descritas por Hull y colegas (2017). Los valores ilustran la prominencia relativa de cada una en lugar de reportar proporciones medidas.
Detenerse es más difícil de lo que parece. La máscara generalmente se forma en la infancia sin que se tome una decisión, por lo que despojarse de ella es menos como abandonar un hábito y más como aprender qué partes fueron elegidas en algún momento.
Qué se diagnostica en su lugar
La ansiedad y la depresión son las etiquetas iniciales habituales, y generalmente están presentes de manera genuina. La dificultad radica en que tratarlas sin conocer qué las genera tiende a producir resultados parciales, y la persona concluye que el tratamiento no funciona para ella.
Los trastornos de la alimentación, el TDAH y el trastorno límite de la personalidad son los otros diagnósticos iniciales comunes. Este último merece ser mencionado: la intensidad emocional más las amistades inestables más un historial de no encajar pueden parecer un trastorno de la personalidad si nadie pregunta si el patrón estaba presente a los seis años. Nuestras guías sobre TDAH en mujeres y TLP cubren los dos que más a menudo se confunden con él.
La pregunta distintiva es de desarrollo. Una diferencia constante a lo largo de la vida es algo diferente de una condición episódica, cualquiera que sea la similitud superficial.
¿Suena familiar este patrón?
Para usted o para una hija. Esto no es una prueba, no puede diagnosticar nada y ningún cuestionario en este sitio evalúa el autismo. Es una guía sobre qué describir si busca una evaluación.
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Esta es la forma que se pasa por alto. Traiga ejemplos específicos de la infancia y costos específicos en la actualidad, porque una cita corta con alguien que se camufla bien es exactamente la situación en la que esto se pasa por alto.
Suficiente del patrón como para valer la pena leer más al respecto y mencionarlo si ya se está viendo a alguien. Anote ejemplos de la infancia, ya que la evaluación se basa en gran medida en la historia del desarrollo.
Poco de esto está presente. Si algo sigue siendo difícil, vale la pena abordarlo en sus propios términos en lugar de a través de esta perspectiva.
Pruebe el cuestionario de ansiedad
No se ha publicado ningún cuestionario de autoevaluación para autismo en este sitio. El cuestionario de ansiedad está aquí porque la ansiedad es lo más común que se acumula, y ahora es tratable sin importar qué más esté ocurriendo.
Diagnóstico tardío
La mayoría de las mujeres identificadas en la adultez describen la explicación como la parte valiosa, por encima de cualquier cosa que desbloqueara administrativamente. Recontextualiza una gran cantidad de evidencia acumulada de una vez: la agotamiento era real, la intolerancia sensorial no era capricho, y el esfuerzo que otras personas aparentemente no estaban haciendo genuinamente no se estaba realizando.
También cambia qué tipo de ayuda tiene sentido. El ritmo, las adaptaciones sensoriales y el permiso para socializar menos son intervenciones que el tratamiento de la ansiedad por sí solo no proporciona.
Una cosa que vale la pena expresar claramente en lugar de dejar en el fondo: Cassidy y sus colegas encontraron marcadores de suicidio elevados en adultos autistas, con el camuflaje y las necesidades de apoyo no satisfechas entre los factores asociados. [cassidy-2018-risk] Ese es un argumento para tomar en serio y de manera temprana el malestar en este grupo, no para tratar el autismo como una tragedia.
Cuándo buscar ayuda
Hable con un médico si el patrón anterior se ajusta a su situación y le está costando trabajo, estudio, relaciones o salud, y pregunte específicamente sobre una evaluación de autismo en lugar de describir solo la ansiedad, ya que la ansiedad es lo que generalmente se trata de manera aislada. Las listas de espera son largas en la mayoría de los lugares, por lo que vale la pena preguntar cuál es el proceso desde temprano. Busque ayuda antes si el estado de ánimo bajo ha estado presente durante semanas, si el agotamiento le ha impedido funcionar, o si tiene pensamientos de hacerse daño.
Si se encuentra en crisis, comuníquese con los servicios de emergencia locales o con una línea de ayuda para crisis.
Referencias
- 1.Loomes R, Hull L, Mandy WPL ( 2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.
- 2.Hull L, Petrides KV, Allison C, Smith P, Baron-Cohen S, Lai MC, Mandy W ( 2017). "Putting on my best normal": social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders.
- 3.Lai MC, Lombardo MV, Auyeung B, Chakrabarti B, Baron-Cohen S ( 2015). Sex/gender differences and autism: setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.
- 4.Cassidy S, Bradley L, Shaw R, Baron-Cohen S ( 2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism.
Frequently asked questions
¿Por qué se diagnostica a menos mujeres y niñas con autismo?
En parte porque hay menos niñas autistas, y sustancialmente porque las que sí lo son pasan desapercibidas. La proporción en la clínica de aproximadamente cuatro niños por cada niña se reduce a algo más cercano a tres a uno en estudios que realizan un cuestionario de autoevaluación en toda la población en lugar de contar a quienes fueron referidos, lo que significa que una parte significativa de las niñas autistas nunca es enviada a evaluación en primer lugar. Tres factores impulsan esto. La imagen diagnóstica se construyó en gran medida a partir de muestras de niños, por lo que los comportamientos que los clínicos aprendieron a buscar son típicos de los varones. El camuflaje oculta la dificultad lo suficiente como para pasar una cita breve. Y la referencia sigue a la interrupción, por lo que una niña tranquila, obediente y ansiosa no genera nada sobre lo que alguien pueda actuar.
¿Cómo se manifiesta el autismo en mujeres y niñas?
A menudo, las mismas diferencias subyacentes se presentan con una superficie diferente. La dificultad social puede manifestarse como amistades intensas pero inestables en lugar de como la ausencia de amistades, con el esfuerzo de mantenerlas invisible desde el exterior. Los intereses especiales suelen ser igual de intensos, pero su contenido es más probable que sea socialmente ordinario, por lo que un conocimiento exhaustivo de una banda, un autor o animales se considera entusiasmo. La sensibilidad sensorial a menudo se informa como ansiedad en lugar de como sensibilidad. El estereotipado puede ser más pequeño y más oculto, como el rasguño de la piel, el giro del cabello o el movimiento dentro de un bolsillo. Y todo el cuadro a menudo está bien enmascarado en público y seguido de un colapso en privado.
¿Qué es el camuflaje o la ocultación?
El trabajo consciente e inconsciente de parecer no autista: ensayar iniciadores de conversación, copiar las expresiones y frases de otras personas, forzar el contacto visual en intervalos que parecen arbitrarios, suprimir el estereotipado y monitorear continuamente el propio comportamiento en busca de cualquier cosa que pueda parecer extraña. Funciona, lo cual es el problema. Se asocia con un diagnóstico posterior, porque elimina la evidencia, y con agotamiento, ansiedad y bajo estado de ánimo, porque es un esfuerzo sostenido durante el contacto social ordinario que otras personas encuentran relajante. Los adultos autistas describen que detenerse es más difícil de lo que parece, ya que la máscara se construyó desde jóvenes y a menudo sin una decisión.
¿Por qué tantas mujeres autistas reciben primero un diagnóstico diferente?
Porque la capa visible suele ser lo que se acumula en la parte superior en lugar de lo que está debajo. La ansiedad y la depresión son las primeras etiquetas comunes, y ambas están frecuentemente presentes y realmente merecen tratamiento; el problema es que tratarlas sin saber qué las está generando tiende a producir resultados parciales. Los trastornos de la alimentación, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y el trastorno límite de la personalidad también se suelen dar como primeras etiquetas, siendo este último a menudo cuando la intensidad emocional y las amistades inestables se interpretan sin la historia de desarrollo. Una pregunta útil en la evaluación es si el patrón comenzó en la infancia y ha sido constante, ya que eso es lo que separa una diferencia de por vida de una condición episódica.
¿Vale la pena ser evaluado como adulto?
La mayoría de las personas que lo hacen dicen que sí, y lo que nombran como beneficio suele ser la explicación en lugar de algún servicio que se desbloqueó. Un diagnóstico recontextualiza años de evidencia: el agotamiento después de socializar no era debilidad, la intolerancia sensorial no era capricho, y el esfuerzo que otras personas no parecían estar haciendo era real y no lo estaban haciendo ellos. También cambia lo que tiene sentido en cuanto a la ayuda, ya que las adaptaciones y el ritmo abordan algo que el tratamiento de la ansiedad por sí solo no hace. Las listas de espera para la evaluación de adultos son largas en la mayoría de los lugares, y la autoidentificación es tratada como válida por gran parte de la comunidad autista, aunque no tiene el mismo peso administrativamente.